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<\/p>\nEl pr\u00f3ximo s\u00e1bado 23 de mayo de 2015 tendr\u00e1 lugar una jornada abierta, centrada en la fenilcetonuria (PKU), una enfermedad gen\u00e9tica, metab\u00f3lica, rara que afecta a 1 de cada 10.000 personas. Su detecci\u00f3n precoz (mediante la prueba del tal\u00f3n) es fundamental para que los reci\u00e9n nacidos sean tratados inmediatamente para evitar los trastornos de la enfermedad. El tratamiento puede durar toda la vida.<\/p>\n
Pacientes, familiares, investigadores y profesionales sanitarios, se dar\u00e1n cita en el Centro Joaqu\u00edn Roncal Fundaci\u00f3n CAI-ASC, C\/ San Braulio 5-7, 50003 Zaragoza, para compartir conocimiento y experiencias reales orientados a la mejora de la calidad de vida de los enfermos. La asistencia es libre y cualquier persona interesada en conocer m\u00e1s sobre la fenilcetonuria es bienvenida hasta completar el aforo.<\/p>\n
La jornada es una iniciativa promovida por el Instituto BIFI de la Universidad de Zaragoza, enmarcada en el proyecto Neuromed y organizada gracias a la colaboraci\u00f3n entusiasta de la Asociaci\u00f3n aragonesa de PKU y otros trastornos metab\u00f3licos, ARAPKUOTM, organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro formada principalmente por afectados y familiares de enfermos con Fenilcetonuria y que pertenece a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metab\u00f3licos PKU y OTM (FEEMH). Tambi\u00e9n ha colaborado en la organizaci\u00f3n la Fundaci\u00f3n CAI-ASC, que ha cedido sus instalaciones para celebrarla.<\/p>\n
El proyecto Neuromed investiga en el desarrollo de terapias moleculares para el tratamiento de la fenilcetonuria, adem\u00e1s de otras dos enfermedades neurodegenerativas, la enfermedad de Parkinson y la Polineuropat\u00eda amiloid\u00f3tica familiar. Es un proyecto de colaboraci\u00f3n europea, financiado por el programa Interreg IV SUDOE, de 14 meses de duraci\u00f3n, que est\u00e1 liderado por el Profesor Javier Sancho, catedr\u00e1tico de Bioqu\u00edmica y Biolog\u00eda Molecular y Director del Instituto BIFI de la Universidad de Zaragoza. En el proyecto participan dos equipos de investigaci\u00f3n espa\u00f1oles, dos portugueses y dos franceses.<\/p>\n
Intervendr\u00e1n por una parte el coordinador del proyecto Neuromed, Prof. Javier Sancho que hablar\u00e1 de los avances en tratamientos alternativos o complementarios a los actuales, la Dra. Inmaculada Garc\u00eda del servicio de Pediatr\u00eda del Hospital Universitario Miguel Servet, el Dr. Koldo Aldamiz, m\u00e9dico en el Hospital de Cruces, Jorge Palomera, presidente de la asociaci\u00f3n ARAPKUOTM y enfermo con fenilcetonuria, Cati L\u00f3pez, vocal de la FEEMH en Pamplona) y Pilar Alvo, madre de un paciente con fenilcetonuria y Natalia Barbero, paciente con fenilcetonuria, que explicar\u00e1n su experiencia.<\/p>\n
Se invita al p\u00fablico en general a participar en esta jornada, ya que conociendo m\u00e1s de la enfermedad, todos podemos aportar algo para mejorar las condiciones de vida de las personas que la padecen.<\/p>\n
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